Hlášené zrození dvou geneticky upravených holčiček v Číně vytvořilo spoustu etických quandárií, s genetiky po celém světě zděšenými rozhodnutím o uvedení lidských embryí upravených embryí do konce, aniž by došlo k dalšímu výzkumu bezpečnosti.
Existuje však další, málo diskutovaný etický problém: genetické soukromí dětí. Stejně jako v, pravděpodobně nebudou mít žádné.
„Lidé budou chtít vidět děti,“ řekla Kelly Hillsová, bioetikka v poradenské firmě Rogue Bioethics. A zatímco se vědci mohou pokusit udržet svá skutečná jména pod zábranami, je pravděpodobné, že genetické informace dětí budou sdíleny, pokud vědci doufají, že dokážou, že udělali to, co řekli. A tato genetická informace sama o sobě stačí k identifikaci osoby jménem.
Genetické soukromí?
Nejjednodušší způsob, jak porozumět otázkám ochrany soukromí kolem DNA, je příběh sériového vraha v Kalifornii. Golden State Killer spáchal řadu znásilnění a vražd během sedmdesátých a osmdesátých let. Ve scéně některých zločinů zanechal důkaz DNA, ale genetické sekvence v policejních databázích nikdy neodpovídaly ničemu.
Příchod přímého spotřebitelského sekvenování DNA změnil hru. Policie použila genetické sekvence nahrané na web GEDmatch, aby našla vzdálené příbuzné osoby, která opustila DNA místa činu. Z těchto zápasů pátrači vytvořili rozlehlý rodokmen, který použili k vytrhávání podezřelých, zúžením jejich seznamu výběrem těch, kteří byli ve správném věku a pohlaví, jako vraha. To stačilo k cílení na 72letého Josepha Jamese DeAngela, jehož DNA (nalezená na vyřazené položce koše) se ukázala tak, aby odpovídala vrahovi, uvedla policie. DeAngeloův soud se blíží.
Ale DeAngelo nikdy neprovedl test DNA sám. Příbuzní, kteří předložili svou DNA do databáze, pravděpodobně nikdy nesnívali, že by bylo použito k identifikaci jednoho z jejich rodinných příslušníků podle jména (mnohem méně k tomu, aby ho připnul jako sériového vraha). Několik studií však zjistilo, že je možné použít databáze DNA k identifikaci lidí, kteří nikdy neprovedli test DNA. V říjnu vědci v časopise Science uvedli, že 60 procent Američanů evropského původu může být spojeno s třetím bratrancem nebo s bližším vztahem v open-source genealogických databázích. Podobně jako Golden State Killer mohou být i tito Američané osobně identifikováni pomocí veřejně dostupných demografických informací.
Když lidé odesílají DNA přímo, je jejich identifikace často ještě snazší. V jedné studii z roku 2013 vědci použili veřejné záznamy a genetické informace nahrané do projektu Personal Genome Project, aby jmenovali 84% až 97 procent „anonymních“ genetických profilů. V jiné studii téhož roku vědci použili malé segmenty DNA z chromozomu Y sex a veřejné záznamy, aby objevili příjmení lidí, kteří poskytli genové sekvence.
Veřejný život
Pokud vědecký proces proběhne tak, jak by mělo běžně, budou mít geneticky modifikovaná dvojčata v Číně pravděpodobně uvolněné mnoho genetických informací, uvedl Kiran Musunuru, docent kardiovaskulární medicíny a genetiky na Perelmanově lékařské fakultě na University of Pensylvánie. Vedoucí vědec projektu Jiankui He dnes představil předběžné informace (28. listopadu) na druhém mezinárodním summitu o editaci lidských genomů v Hongkongu. Tato prezentace zahrnovala některá genetická data odhalující mutace, které vědci vytvořili pomocí metody úpravy DNA zvané CRISPR. Výzkum je také přezkoumáván ve vědeckém časopise, řekl.
Není jasné, kolik genomu dvojčat bude veřejně odhaleno. Úplný důkaz toho, že genová editace fungovala tak, jak byla inzerována, by zahrnoval úplné genetické sekvence jak dětí, tak jejich rodičů, řekl Musunuru Live Science. Na základě prezentace He Hong Kongu se zdá, že takové řazení mohlo být provedeno.
"Pokud by to šlo tak, jak by mělo běžně, vědecká komunita by chtěla přístup k genetickým datům," řekl Musunuru. Ale i kdyby byla genetická data poskytnuta dobře míněným vědcům, dodal: „Nevím, jak byste z dlouhodobého hlediska nezastavil, že byste nemohl vzít tato data a porovnat je s databázemi“, abyste zjistili, děti.
Je to problém, který bioetici a vědci ještě musí plně vyřešit, řekl Hills pro Live Science. V některých kruzích uvedla, že existují návrhy na zachování určitých citlivých genetických informací v soukromí, a to pouze otevřením těchto údajů několika recenzentům a redaktorům časopisů. Data by pak byla vynechána z široce dostupných dokumentů. Hills řekl, že takové politiky se téměř nikdy nepoužívají.
V Hongkongu řekl, že plánuje sledovat zdraví dětí alespoň do věku 18 let. Toto sledování je důležité, vzhledem k možnosti nepříjemných vedlejších účinků při úpravě genů, uvedl Hills. Díky probíhající studii je však ještě méně pravděpodobné, že děti budou mít soukromý život. Tvrdil také, že probíhá další těhotenství s embryem upraveným genem, což pro toto potenciální dítě vyvolává stejné problémy s ochranou soukromí.
"Budou mít - alespoň do doby, než se novinka vytratí, a kdo ví, jak dlouho to bude - velmi veřejný život," řekl Hills.
